Mówię stanowcze TAK dla postulatów przyjętych podczas konferencji #ZaNiiezależnymŻyciem (Za Niezależnym Życiem), które dotyczą wprowadzenia Nowego Systemu Wsparcia dla osób niepełnosprawnych.

Postulaty zostały zaprezentowane przez organizatorów Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami podczas konferencji prasowej 12 grudnia 2017 roku na Uniwersytecie Warszawskim.

Co jest w nim ważne?

Z mojego punktu widzenia jest to sześć aspektów, na które zwróciłbym w tym miejscu szczególną uwagę - ze stricte subiektywnego punktu widzenia. Nie chcę umniejszać przy tym pozostałym postulatom, które znalazły się w projektach ustaw tworzących System. Uważam, że każdy znajdzie w nim rzeczy, które są dla niego arcyważne. Uważam również, że każdy z nas - w miarę swoich możliwości, jak i w dowolny dla siebie sposób - powinien możliwie głośno wyrazić swoją opinię na ten temat... Sądzę nawet, że jest to naszym - ludzi niepełnosprawnych moralnym obowiązkiem.

Idea akcji Za Niezależnym Życiem (#ZaNiezależnymŻyciem)

Wynika ona z pragnienia niezależnego życia, do którego każdy z nas ma absolutne prawo, egzekwowanie którego nie może być uzależnione od rodzaju oraz stopnia niepełnosprawności, którą jesteśmy dotknięci. Mamy prawo do własnej godności oraz podejmowania samodzielnych, autonomicznych i niezależnych decyzji. Nikt nie może tego robić za nas! Nic, co dotyczy nas samych, nie może odbywać się bez naszej wiedzy i wbrew naszej woli. Dotyczy to zarówno spraw mikroskopijnych jak i globalnych - w relatywnym znaczeniu tych słów.

Obecnie w Polsce żyje blisko sześć milionów osób z niepełnosprawnościami, które na co dzień borykają się z licznymi utrudnieniami m.in. w zatrudnieniu czy w zakresie dostępności architektonicznej. Pomimo, że Konwencja ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami weszła w życie 25 października 2012 r., jej przestrzeganie wciąż pozostawia wiele do życzenia. Problemem jest m.in. utrudniony dostęp do edukacji, ze względu np. na niedostosowane pomieszczenia szkolne i akademickie czy brak możliwości zawierania małżeństw osób z niepełnosprawnościami. Coraz częściej widoczna jest także przemoc, której ofiarami są osoby z niepełnosprawnościami. To wszystko skutkuje wykluczeniem, z którym muszą się mierzyć - czytamy na na stronie Konwencji #ZaNiezzależnymŻyciem.

Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością (AOON) - konieczność absolutna

O tejże konieczności absolutnej pisałem na OpinioLogii 24 listopada 2017 roku - Kto to jest asystent osoby niepełnosprawnej i jak się o niego starać?.

Według Konwencji usługa asystenta osobistego osoby z niepełnosprawnością powinna integrować w sobie obecne usługi, do których zaliczają się:
* usługi asystenckie,
* usługi opiekuńcze,
* specjalistyczne usługi opiekuńcze, które wspierają rodziców dzieci z niepełnosprawnością.
* przerwa regeneracyjna.

Usługi świadczone przez AOON

Zakres tych usług musi być wynikiem, jaki da nam diagnoza potrzeb, potencjału oraz funkcjonowania osoby z niepełnosprawnością. Chciałoby się zatem powiedzieć:  asystent skrojony na naszą miarę - nie uwłaczając nikomu, a wręcz przeciwnie - doceniając i szanując ludzi, którzy udzielają tego typu wsparcia.

Powinny mieć one charakter dwustronny lub trójstronny. W pierwszym przypadku chodzi o to, żeby osoba niepełnosprawna otrzymywała bon społeczny, dzięki któremu mogłaby korzystać z usług asystenckich. Trójstronny charakter usług świadczonych przez AOON miałby miejsce wówczas, gdy byłyby one kontraktowane między osobą z niepełnosprawnością, asystentem osobistym a samorządem lub organizacją pozarządową.

Asystent może być jednocześnie opiekunem osoby niepełnosprawnej, jeżeli zachodzi taka potrzeba, która zostanie zgłoszona przez taką osobę. Warunkiem koniecznym jest tutaj także posiadanie przez AOON odpowiednich kwalifikacji, które są niezbędne do pełnienia takiej roli.

Szkolenie AOON

Przyszły asystent powinien przejść odpowiednie szkolenie. Przeprowadzać mieliby je świadczeniobiorcy oraz same osoby z niepełnosprawnościami. To, jaki zakres zadań miałby mieć asystent osobisty, powinno zależeć od potrzeb osoby, na rzecz której miałby świadczyć swoje usługi.

Finansowanie AOON

Proponowane jest tutaj finansowanie hybrydowe, które opiera się na rozwiązaniach przyjętych w Szwecji. Za usługi AOON do określonej liczby godzin (np. 20 - 30) płaciłby ze swojego budżetu samorząd, powyżej - budżet państwa w ramach zadań zleconych.

Po bardziej szczegółowe informacje na temat asystentury osobistej odsyłam na stronę Konwencji #ZaNiezzależnymŻyciem. Ze swojej strony chciałbym natomiast zwrócić uwagę na kolejny istotny aspekt, który został wyróżniony.

Za Niezależnym Życiem - mieszkania wspomagane

Mają mieć one charakter treningowy - również dla osób niepełnoletnich z niepełnosprawnościami - i stanowić alternatywę dla domów pomocy społecznej oraz zakładów opiekuńczo-leczniczych.

Mieszkanie wspomagane powinno być w jak największym stopniu zintegrowane z lokalną społecznością. Nie może znajdować się ono w pobliżu wspomnianych już domów pomocy społecznej i zakładów opiekuńczo-leczniczych.

Funkcjonowanie w takim mieszkaniu ma gwarantować osobie z niepełnosprawnością niezależne życie. W tym celu powinna otrzymać ona fachowe wsparcie.

Finansowanie wspomaganych mieszkań powinno leżeć zarówno  w gestii rządu jak i samorządu.

Przyjmując dostosowanie budownictwa mieszkaniowego do potrzeb osób z niepełnosprawnościami oraz powszechny dostęp do usług asystenta osobistego jako konieczny do spełnienia standard, uważa się, iż mieszkania wspomagane w znacznej mierze powinny być formą wsparcia adresowaną przede wszystkim do ludzi, którzy potrzebują najbardziej intensywnej pomocy.

Aktywizujące świadczenie kompensacyjne z tytułu niepełnosprawności zamiast dezaktywizującej renty socjalnej

Jestem jak najbardziej za wprowadzeniem świadczenia kompensacyjnego z tytułu niepełnosprawności w miejsce renty socjalnej, która jest tak naprawdę jałmużną, a poza tym często blokuje nam ona rozwój osobisty. Uważam ponadto, że fałszuje ona nasz wizerunek w społeczeństwie, gdzie jesteśmy widziani jako roszczeniowi i niezdolni do podejmowania poważniejszych, tudzież ambitniejszych, zadań oraz wyzwań.

Świadczenia, o którym jest mowa w Konwencji, nie powinno być utożsamiane z dochodem, lecz traktowane jako rekompensata wyższych kosztów funkcjonowania w życiu społecznym, jakie ponoszą osoby z niepełnosprawnością. Rodzaj i wysokość tych kosztów to już zupełnie oddzielny temat to zgłębienia, choć niewątpliwie równie ważny.

Renta wspierająca pracę

Powinna być przyznawana na podstawie indywidualnej zdolności do pracy, a nie opierać się na podstawie, jaką jest kryterium niezdolności do jej podejmowania. Jej celem musi być wsparcie nas na otwartym rynku pracy, nie zaś eliminowanie z niego. Aktywizacja zamiast alienacji - kolejny szalenie ważny warunek ku temu, aby osoby z niepełnosprawnościami mogły wieźć w pełni niezależne życie.

#ZaNiezależnymŻyciem - komunikacja alternatywna, problem ze składaniem podpisu

W Konwencji #ZaNiezzależnymŻyciem słusznie zaznaczono potrzebę wprowadzenia komunikacji alternatywnej. Wynika to chociażby z problemu, a wręcz braku możliwości składania odręcznego podpisu, który dotyczy także mnie.

Podkreślona została w związku z tym konieczność różnorodnych form oświadczeń woli, które powinny zostać oparte o definicje języka i komunikacji z Konwencji oraz ustawy o dostępności - dotyczy to zwłaszcza komunikacji alternatywnej.

Dostęp do uzdrowisk - w tym także samodzielny

Konwencja domaga się także pełnej dostępności zakładów lecznictwa uzdrowiskowego dla osób z niepełnosprawnościami.

Na szczególną uwagę zasługuje fakt, iż wyraźnie zaznaczono w niej konieczność usunięcia przeciwwskazań, które uniemożliwiają nam korzystanie z leczenia uzdrowiskowego i rehabilitacji uzdrowiskowej. Dotyczy to także niezdolności do samodzielności.

Przyznam się szczerze, iż powyższy punkt ma dla mnie osobiście ogromne znaczenie. Kilka lat temu chciałem samodzielnie pojechać do sanatorium, co mi Narodowy Fundusz Zdrowia skutecznie uniemożliwił.

Prawo wyborcze - smutna kpina

Tak można krótko podsumować likwidację głosowania korespondencyjnego przez obecną władzę w Polsce (więcej o tym tutaj) na tle postulatów, jakie zostały zgłoszone w Konwencji #ZaNiezzależnymŻyciem. Postępowanie polskich władz w tej materii jest parodią cywilizowanego świata i smutną kpiną z niego.

Zapraszam na stronę Konwencji #ZaNiezzależnymŻyciem - www.konwencja.org.

Ponownie mówię swoje stanowcze TAK dla postulatów Nowego Systemu Wsparcia. Wymieniłem te, które są dla mnie arcyważne.

A na co Wy zwrócilibyście szczególną uwagę.

Zapraszam do dyskusji w komentarzach poniżej oraz na Fanpage'u OpinioLogii.

Foto:  Konwencja #ZaNiezzależnymŻyciem - www.konwencja.org

Artykuł ukazał się także na portalu OpinioLogia.